A Justiça determinou que o pequeno Heitor Luz de 1 ano e 11 meses deve receber o medicamento Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e teria que tomar a dose única do remédio até os 2 anos de idade.
A criança é portadora do AME que é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva sem tratamento até pouco tempo, que afeta 1 em cada 10 mil bebês nascidos no mundo.
“Estou com coração mais aliviado. Graças a Deus a gente conseguiu, vamos ter um paraense que vai receber a terapia gênica da doença”, disse emocionada a mãe, Daniele Silva.
Eles embarcam na próxima segunda-feira, 26, para Curitiba (PR). E está marcado para o dia 12 de agosto a aplicação da dose única do medicamento.
Fonte: Portal Roma News
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