Quando criança, Heloísa Chirelli se olhava no espelho e não se reconhecia. A pele branca e sem melanina era diferente da pele dos pais. A condição, até então desconhecida por ela, fez com que surgissem dificuldades em se relacionar e começar novas amizades na escola.
As barreiras de aceitação, que permaneceram até a adolescência, precisaram ser superadas por meio de informação. Para a então criança de Sorocaba (SP), que se tornou atriz, a falta de representatividade é um dos piores problemas para quem tem albinismo.
O Dia Mundial de Conscientização do Albinismo é celebrado nesta quarta-feira (13). A data, proclamada pela Organização das Nações Unidas (ONU), busca divulgar informações sobre o albinismo para evitar a discriminação e celebrar conquistas. No mundo, cerca de 20 mil pessoas tem algum tipo de albinismo.
Ainda segundo a ONU, em algumas partes do mundo, pessoas albinas são caçadas e mutiladas. A África é o continente em que mais existem albinos, sendo que em alguns países a média é de uma pessoa albina a cada 1,4 mil.
Em entrevista, Heloísa Chirelli, de 24 anos, contou que tinha dificuldades em se conectar com outras pessoas até iniciar a carreira no teatro, aos 13 anos.
Para ela, são os albinos que “sentem na pele” a falta de informação e discussão, até mesmo dentro de famílias em que algum membro tem a anomalia.
“O olhar das pessoas é muito confuso, pois há quem ache que é doença. Eu, por exemplo, só fui descobrir que tenho uma disfunção ocular – por conta do albinismo – porque fiz acompanhamento com oftalmologista”, relata.
De acordo com o médico oftalmologista João Soranz Filho, os albinos precisam de diversos cuidados que vão muito além da pele. “Como o albino não tem pigmentação no corpo – a famosa melanina -, dentro dos olhos eles não têm uma camada de células que refletem algumas cores e imagens. Infelizmente, ainda não há tratamento para isso”, afirma.
Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem aproximadamente cinco tipos de albinismo, tido como uma condição congêtica, em que diversos genes podem estar envolvidos nas causas.
As principais características – as cores da pele, dos olhos e dos cabelos – são causadas pela falta de melanina.
Representatividade
Mas não é necessário ir muito longe para se deparar com a tão falada “falta de representatividade”. Heloísa afirma que “perdeu oportunidades de emprego” em áreas que tinha contato direto com o público. “Não é apenas cuidado com o sol e com a pele, é muito mais do que isso”, diz.
Para a socióloga e antropóloga Josefina de Fatima Tranquilin, a representatividade ajuda a construir cidadania fora do padrão e busca representar todos os sujeitos das classes sociais, raças ou gêneros e por meio das representatividades, os sujeitos se reconhecem tal como o são.
“Quando uma criança albina não se vê representada nos produtos que ela consome, como os desenhos, as séries infantis e brinquedos, ela não se reconhece como fazendo parte do mundo, se vê diferente e “anormal”. Por isso, as representatividades para as crianças são ainda mais importantes”, diz Fina.
‘Foi uma surpresa’
Heloísa nasceu em Capivari (SP) e afirma que acredita que ser albina foi uma surpresa aos seus pais e toda a família. A atriz contou que é a única albina na família, por isso os parentes precisaram buscar informações para ela.
“Imagina a dificuldade: há 20 anos não havia internet, morávamos em uma cidade pequena e não havia médicos especialistas em albinismo. Minha família é simples, então tudo que precisaram aprender para me passar foi na raça”, diz.
Em uma rede social, Heloísa encontrou em um grupo chamado “Albinos do meu Brasil e do mundo”, em que troca informações e experiências entre albinos. Segundo ela, até pais de bebês albinos entram para o bate-papo.
